大象新闻记者 朱久阳 通讯员 王慧 剪辑 夏雨

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(相关资料图)

“孩子生病后，骨骼变形，听力视力受到影响，而且手指、胳膊、腿部无法伸直，这些年，是他妈妈抱着长大的，妈妈不到40岁，头发也白了大半。”小庆（化名）回忆着儿子确诊后的点点滴滴，言语里透出对妻子的怜爱。

“打小一岁多就感觉他和其他的孩子不一样，现在想起来，当时儿子已经处于发病的状态！”由于病情的罕见及复杂程度，加上迟迟未能查出病因，佑佑（化名）的确诊姗姗来迟。直至2022年8月，佑佑在河南省儿童医院确诊患有黏多糖贮积症。由此，凝结在夫妻俩心头的疑云才被彻底揭开。

小庆和妻子小梅（化名）来自河南省周口市，育有一双儿女：女儿9岁，儿子5岁。然而，儿子佑佑的成长却显得坎坷多难。

据小梅回忆，儿子初期习惯打呼噜、睡觉摇头，发育方面似乎也落后于其他同龄孩子。“其他孩子在1岁的时候就开始学站立学走路了，我们的孩子到2岁的时候才会走路，看着感觉孩子和其他孩子不一样，以为是发育迟缓！”到了两岁多，佑佑才开始叫爸爸妈妈，由于其四肢病变弯曲，佑佑行走受到影响，常常是走几步就要妈妈抱抱，几乎没离开过妈妈的肩膀。

期间，佑佑先后去了当地县、市，郑州、北京等各大医院，与此同时，佑佑的骨骼已经开始出现变形。经过基因检测等一系列繁琐的检查，佑佑才最终确诊。

“黏多糖贮积症又叫黏多糖症，是一种罕见的代谢病，目前有效的治疗方式只有进行造血干细胞移植手术……”患病之下，佑佑语言发育迟缓，听力视力下降，骨骼生硬弯曲，手指无法抓握，胳膊无法抬起，蹲在地上脚后跟也无法着地。“这个病很严重，到后边发育过程中身体受黏多糖酶的影响，孩子的五脏六腑都会慢慢变大，天天陪着孩子，我们看着都特别害怕……”这个突如其来的噩耗犹如晴天霹雳。

受病情影响，佑佑心脏、骨骼、关节、语言、脊柱、神经系统受到不同程度的侵蚀，而现在的身体损伤已经不可逆，仅仅4岁的他面容粗糙犹如成年人，看上去显得苍老、异常。

目前，佑佑心脏也出现多种并发症，根据治疗方案，将进行酶替代治疗，待病情缓解后，视恢复状况择机进行造血干细胞移植，后期费用保守预估要三十万元。

从最初发病四处求医到确诊治疗，如今给佑佑看病已经花光了家里所有的积蓄，还欠下了很多外债。“孩子（生病后）成为了别人眼中的‘异类’，为省钱给孩子治疗，妻子没买过鞋子、衣服、化妆品！”面对心理和经济的双重压力，极度压抑苦闷的时候，小庆只能偷偷躲在医院的走廊里默默落泪。

夫妻俩由于在医院陪护，没了收入，年过六旬的爷爷奶奶仅靠种地维持一家人的生计。“有一次孩子突然抱着我脸狠狠地亲吻，那一刻很意外，感觉孩子真的很懂事……”患病之下，佑佑不经意做出的一个动作都会让夫妻俩感动得泪流满面。

心，痛不可忍，却又无计可施！“为人父母看到孩子这个样子，又不可能不治，治，必须治，砸锅卖铁我们都不能放弃孩子的命！孩子才这么小，不管怎么样我们都得给孩子治！”小庆称，孩子还这么小，还没来得及感受世间的美好，他还有那么多美好的明天在等他，不管如何也要带孩子平安健康地回家。 

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